Enfermedades huerfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud

Autores/as

  • Francis Yrama Araque Barboza Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)
  • Elisama Beltrán De la Rosa Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)
  • Ana Liliana Mozo Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)
  • Julieth Carolina Julio Cajar Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)

DOI:

https://doi.org/10.17981/juridcuc.18.1.2022.19

Palabras clave:

Derechos Humanos, derecho a la salud, enfermedades huérfanas, normatividad jurídica, Estado

Resumen

Las Enfermedades Huérfanas-EH, han estado presente en la composición genética de miles de seres humanos a nivel mundial y nacional, afectando no solo, el adecuado desarrollo físico, social y cognitivo de quienes las padecen; sino también, impidiendo el goce pleno de una vida feliz y saludable, que, en tanto personas, se ha dispuesto como derecho universal. Tal perjuicio, además, de hallarse vinculado a la escasa investigación médica de las mismas, tiene como punto de partida, la exigua normatividad jurídica. Bajo dicho contexto, este artículo surge, con el objetivo de, visibilizar la realidad jurídico-social de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. El enfoque es hermenéutico-interpretativo con un método documental-bibliográfico llegando al punto de saturación teórica. Se realizó una reflexión crítica sobre la Ley 1392 del 2010 analizando su congruencia o no, con la vivencia de las personas afectadas dentro del sistema de salud. Finalmente, se concluye, que los individuos con enfermedades huérfanas ven vulnerado su derecho a la salud

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Biografía del autor/a

Francis Yrama Araque Barboza, Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)

Doctora en Ciencias Humanas. Magister en Gerencia Pública. Socióloga de la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7420-520X

Elisama Beltrán De la Rosa, Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)

Doctora en Cognición y Comportamiento. Magister en Neuropsiquiatría y Rehabilitación. Psicóloga.de la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3119-2944

Ana Liliana Mozo, Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)

Especialista en Fisioterapia en Ortopedia. Especialista en Rehabilitación Neurológica. Fisioterapeuta de la Universidad Metropolitana (Bucaramanga, Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7420-520X

Julieth Carolina Julio Cajar, Universidad Metropolitana. Barranquilla (Colombia)

Psicóloga. Universidad Metropolitana (Barranquilla, Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2041-4417

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Publicado

2022-08-03

Cómo citar

Araque Barboza, F. Y., Beltrán De la Rosa, E., Mozo, A. L., & Julio Cajar, J. C. (2022). Enfermedades huerfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud. JURÍDICAS CUC, 18(1), 477–496. https://doi.org/10.17981/juridcuc.18.1.2022.19